EMOZIONI SENTINELLA NEL CAREGIVING - 1a parte

In quanto caregiver, seppur di 2° livello, ho avuto bisogno in alcuni momenti di confrontarmi con altri caregiver condividendo momenti difficili, dubbi, informazioni utili.  I social media rappresentano un’efficace piattaforma per la costituzione di gruppi  AMA ( auto mutuoaiuto) che seppur virtuali facilitano una connessione empatica in taluni momenti salvifica. Ho avuto modo dunque  di constatare come il caregiver provi in modo piuttosto sistematico  alcune emozioni la cui gestione  diventa  strategica  per il caregiver e per la relazione con il familiare assistito.

L'elenco non è certo esaustivo ma le emozioni di cui parlo  mi appaiono come le più frequenti e forse le più amare.

1) Risentimento:  il caregiver impegnato per lungo tempo e per molte ore al giorno nei carichi di cura prova spesso un sentimento di rivalsa e rancore causato dalla sensazione di essere ingiustamente lasciato solo ad affrontare la tempesta. Il rancore provato può avere destinatari diversi ; il sistema di welfare, altri familiari meno presenti o il familiare assistito considerato talvolta colpevole di aver disatteso a progetti di vita condivisi e ormai visti come irraggiungibili

2) Rabbia:  che la causa scatenante sia un fatto ( mancanza di sonno, aggressività verbale del familiare assistito, intoppi burocratici , frizioni relazionali con altre persone coinvolte nell’assistenza) o lo stile di vita ( spesso i caregiver usano l’espressione “ arresti domiciliari” per descrivere la loro condizione), la rabbia è un’emozione viva e frequente . Il caregiver si arrabbia silenziosamente anche con sé stesso per  comportamenti agiti non rispondenti al modello atteso di familiare presente ed amorevole nonostante tutto.

3) Ansia e preoccupazione: il caregiver coniuge diventa tale spesso in età non più giovane . Il lavoro di cura arriva dunque quando non si è magari in buonissima salute, quando la vista e l’udito iniziano a non essere perfetti e si è persa l’agilità di un tempo . Come far fronte alle innumerevoli esigenze dettate da una tabella di marcia inflessibile e costante (igiene personale, somministrazione di farmaci, alimentazione e gestione della dieta, movimentazione, spesa, colloqui medici, incombenze    burocratiche, gestione di caregiver formali, esternalizzazione dell’assistenza, colloqui medici)? E nei casi di caregiver ancora impegnati professionalmente  come non disattendere alle responsabilità lavorative? Come far coesistere la presenza nella cura di un genitore anziano ed il proprio ruolo di marito, moglie, padre o madre ?

4) Solitudine: il costante e lungo impegno di cura porta il caregiver molto spesso a dover rinunciare a momenti di relazione e scambio sociale. Capita inoltre che la  manifestazione di  comportamenti aggressivi o socialmente riprovevoli (es.: linguaggio volgare) legati alla malattia diventi motivo di imbarazzo o vergogna e quindi di diminuzione considerevole di contatti con l'esterno

5) Senso di colpa : ho sentito alcuni caregiver esprimersi così: “Ho ricoverato mio marito in una struttura di sollievo, perché ero esausta dalle cure continue e dal suo rifiuto ostinato di collaborare. Ed adesso invece di provare sollievo provo un acuto senso di colpevolezza. Ma allo stesso tempo ho bisogno di allontanarmi per un po’ dai problemi che erodono la mia serenità.Non so più come comportarmi”. Oppure: “Mia moglie è da qualche settimana in una casa di riposo lontana dalla città in cui vivo. Mi sento così triste e colpevole di averla ricoverata lì, che vado ogni giorno a trovarla per farmi perdonare, percorrendo chilometri in autobus o in treno. Sono esausto. Non godo di nessun senso di sollievo. E quando torno a casa, la solitudine mi è insopportabile”. Oppure: ”Ho lasciato mio marito una settimana con la badante che è bravissima ed è ormai di famiglia. Avevo bisogno di curarmi. Come starà? Si ricorderà di me quando torno. Il senso di colpa per non essere o sembrare all’altezza del compito, per il desiderio di distacco e allontanamento dal malato o per  il difficile governo di un equilibrio tra ruoli diversi (es. caregiver figlia, ma anche moglie, madre e lavoratrice) sono per il prestatore di cura famigliare una costante.

6)  Tristezza: al di là dei frequenti momenti di tristezza legati alla solitudine, alla comparsa di un nuovo sintomo, alla consapevolezza circa la progressione magari lenta ma inesorabile della malattia, un  fattore che molto  incide  sulla comparsa di questa emozione è il senso di perdita quotidiano, ripetuto e frammentat.
Come fare a governare tutte queste emozioni? Cosa fare di tutte queste emozioni?

Poiché le emozioni sono, per usare un’immagine di Marshall B. Rosenberg, come le spie che si accendono sul cruscotto della nostra macchina, ogni sentimento sopra descritto  parla di un bisogno non soddisfatto. Emozioni sentinella dunque , che ci parlano di noi ...Al prossimo post.

Valeria